Par : Sarantis Michalopoulos
Traduit par: Manon Flausch
02/11/2016
La
Commission européenne et les États membres devront redoubler d’efforts
pour gérer l’augmentation des cas de démence. Car d’ici 2050, le nombre d’Européens atteint d’une maladie comme Alzheimer va presque doubler.
La
démence se développe lentement et est causée par une variété de
maladies ou de trauma qui affectent directement ou indirectement le
cerveau, comme la maladie d’Alzheimer ou des infarctus, selon
l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Alzheimer
est un type de démence qui frappe la mémoire, la réflexion et le
comportement des malades. Les symptômes se développent généralement
lentement et s’aggravent avec le temps, rendant impossible une vie
quotidienne normale.
Les
personnes touchées de démence sont souvent dépendantes de leurs
soignants ou familles. « L’impact de la démence sur les familles et la
société est à la fois physique, psychologique et économique », note
l’OMS.
De
plus en plus de voix s’élèvent pour souligner le manque d’information
et de compréhension de la démence, ce qui entraine une stigmatisation
des patients, ainsi que des entraves au diagnostic et aux soins.
Les
appels à une politique plus internationale sont également influencés
par les coûts non négligeables de ces maladies pour les sociétés et
systèmes de santé. Selon le rapport 2015 d’Alzheimer’s Disease
International (ADI), les différents types de démences ont coûté
750 milliards d’euros. D’ici 2018, ce chiffre pourrait atteindre 1 830
milliards.
Démence en Europe
En
2015, sur une population de plus de 60 ans de 176,6 millions, les cas
de démence atteignaient environ 10,5 millions. La situation ne fera que
s’aggraver, puisque le nombre de personnes atteintes devrait atteindre
les 18,7 millions d’ici 2050.
La
maladie d’Alzheimer est la cause de démence la plus courante, entre 50
et 70% des cas, selon les statistiques européennes, suivie par la
démence par infarctus multiples (environ 30%). La démence est aussi
occasionnellement causée par la maladie de Pick, la maladie de
Binswanger ou la démence à corps de Lewy, entre autres.
Malgré
les appels pour une politique européenne, l’organisation et l’accès aux
soins de santé sont une compétence des États membres. En décembre 2015,
le Conseil des ministres a adopté des conclusions pour de meilleures pratiques et politiques de prise en charge. Plusieurs États membres ont déjà adopté une stratégie nationale.
Selon
le directeur de l’organisation Alzheimer Europe, Jean Georges, le
nombre de stratégies nationales ainsi mises en place pour l’encadrement
de la démence ou des maladies neurodégénératives augmente. Il en existe
aujourd’hui en Autriche, en Belgique, à Chypre, en République tchèque,
en Grèce, en Irlande, en Italie, au Luxembourg, à Malte, aux Pays-Bas,
en Norvège, en Slovénie, en Espagne, en Suisse et au Royaume-Uni (où il
existe des stratégies différentes en Angleterre, en Irlande du Nord et
en Écosse).
Plan d’action de la Commission
Enrico Brivio, porte-parole de la Commission, a expliqué à EurActiv que
le sujet est devenu de plus en plus prioritaire dans les États membres
ces dernières années, avec l’instauration d’une série de stratégies,
plans d’action ou programmes spécialisés. Dans le domaine de la
recherche, d’importants investissements ont été consentis par l’UE.
L’exécutif européen soutient également les États membres via son programme pour la santé.
« L’intérêt
des États membres s’est également manifesté lors de leur présidence du
Conseil », affirme-t-il, ajoutant que l’exécutif collaborait étroitement
avec les membres via le groupe d’experts gouvernementaux sur la
démence. « L’application des conclusions du Conseil sera discutée avec
les États membres. »
Après
la première action commune (ALCOVE Joint Action), une deuxième
initiative a été lancée en mars 2016. Cette action se concentre sur le
soutien post-diagnostic, la coordination de crise et d’accompagnement,
la qualité de la prise en charge résidentielle et des communautés de
soutien.
La Commission hors réalité
Pour
la Fédération européenne des associations infirmières (FEA), l’action
commune prévue par la Commission et les gouvernements excluaient
cependant les acteurs comme le personnel infirmier.
« Ils
oublient 3 millions d’infirmiers […] il est grand temps que la
Commission respecte les acteurs de première ligne, qui font face à la
démence tous les jours », estime Paul De Raeve, secrétaire général de la
FEAI, qui ajoute que les politiques européennes sont souvent élaborées
par des fonctionnaires qui n’ont jamais vu ou pris soin d’une personne
touchée.
Le
secrétaire général dénonce les phrases vides des conclusions
ministérielles et l’absence d’action concrète avec le personnel de
première ligne. « Regardez le programme Horizon 2020. Des millions
d’euros sont dédiés à la démence, mais dans les pratiques courantes,
rien ne change […] Pourquoi ne pas appliquer les résultats des
recherches ? », se demande-t-il.
iSupport
L’OMS
se concentre également sur les conséquences de la prise en charge, qui
peuvent être importantes et inclure une détérioration de la santé
physique et morale des soignants et membres de la famille, qui sont
parfois obligés de cesser de travailler.
Rien
qu’en 2010, les coûts indirects de la prise en charge de ces malades
sont estimés à 230 milliards d’euros par l’OMS, qui estime que certaines
solutions relevant de l’« e-santé » pourraient permettre une
amélioration de la situation.
ISupport est
un programme actuellement développé par l’organisation afin de soutenir
les parents et amis qui s’occupent de personnes touchées par la
démence. Accessible via un ordinateur, une tablette ou un smartphone, le
programme offre une formation qui donne aux soignants une formation
basique sur la démence, la manière de remplir leur rôle tout en gérant
le stress et l’importance de leur propre bien-être.
Le
programme se concentre également tout spécialement sur les
comportements difficiles associés à la démence, comme une grande
agressivité, la dépression et les fugues.
Plus d'information
- Alzheimer’s Disease International
- Rapport 2015 : The Global Impact of Dementia (en anglais)
- Informations sur la démence (en anglais)
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